På plejehjem med parkinson

Cirka hver tiende patient med Parkinsons sygdom bor på et plejehjem. Der er uden tvivl plejehjem, hvor man har godt styr på sygdommen. Men der findes desværre også eksempler på, at man slet ikke forstår sygdommen, patienten og de pårørende. Meretes mor, Alice, bor på et plejehjem, hvor udfordringerne er til at få øje på.

Hun flyttede ind i august forrige år. Dermed begyndte et udfordret samarbejde med et personale, som ikke har indsigt i Parkinsons sygdom. Og hvor det kan virke som om, at de heller ikke ønsker at blive klogere på Parkinsons sygdom.

Udfordringerne står i kø
I starten var det største problem, at de ikke forstod, at Alices sygdom kunne svinge fra den ene dag til den anden. Den ene dag kunne hun selv stå ud af sengen. Den næste dag kunne hun ikke. I personalets logik skal man kunne det samme i dag, som man kunne i går.

En anden logik er, at alle ældre skal behandles ens. Det gælder eksempelvis maden, der kommer fra et centralkøkken og er ens for alle patienter. Men hårdt stegt oksekød er umuligt at spise for en parkinsonpatient med tygge- og synkebesvær. Derfor er der store dele af menuen, som Alice ikke har glæde af. Ofte må hun i stedet leve med at få havregrød. Og selvom det mætter, så hjælper det ikke ligefrem på livskvaliteten.

Alice kunne også selv styre sin medicin i begyndelsen af opholdet. Det kan hun ikke længere. Men på gode dage ved hun godt, hvornår og hvor meget hun skal have. Og der har hun konstateret, at medicinen ikke kommer rettidigt og heller ikke altid i rette dosis. Personalet forstår ikke, hvor altafgørende det er for Alices velbefindende, at hun får den rette mængde medicin på det rigtige tidspunkt. Det gav store konflikter tidligere, hvor personalet nedladende forklarede, at de vidste bedre. Den kamp har Alice givet op på.

Det sidste halve år er udsvingene blevet mindre, fordi Alice mere konstant er præget af sygdommen. Det har blandt andet påvirket hende kognitivt i form af taleproblemer. Og i form af, at hun er blevet grovere i munden. Det har personalet reageret voldsomt på. Men som datteren Merete prøver at fortælle dem, så burde personalet kende til denne udfordring, der er almindelig for mange beboere, og de bør kunne tackle det professionelt.

Også når det gælder adgangen til rette hjælpemidler, er der udfordringer. I lang tid gik Alice rundt med en rollator uden bremse på hjulene. Det fungerede ikke, og Alice faldt ofte. På et tidspunkt faldt hun flere gange dagligt. Hun trykkede på sin faldalarm, men der kunne gå lang tid, før personalet havde tid til at komme og samle hende op.

Lukket ude i regnen

Også den for parkinsonpatienter så afgørende træning giver anledning til problemer. For Alice er det lig med livsglæde at komme ud af plejehjemmet et par gange om ugen for at deltage i træningen hos en fysioterapeut. Det vil personalet gerne ændre, så Alice i stedet får sin træning på plejehjemmet. Men Alice har ikke gode erfaringer med træning på plejehjemmet. Hun forsøgte på et tidspunkt at deltage i hjemmets tilbud om stolegymnastik. Hun fik ikke hjælp til at komme over til træningssalen og forsøgte derfor at køre selv i sin kørestol. Men hun kunne ikke få døren til salen op, og endte derfor med at sidde ude i regnen, hvor hun blev temmelig kold. Og temmelig afskrækket fra at turde prøve det igen.

Ifølge Merete er udfordringen, at personalet ser på Alice som på enhver anden beboer. Merete har tilbudt dem at arrangere oplæg af enten Parkinsonforeningen eller af en læge fra Bispebjerg Hospital. Det har personalet ikke følt behov for. Og det er ikke kun ærgerligt for Merete og Alice. Det er også ærgerligt for personalet selv. For med lidt mere indsigt i Alices sygdom og tværfagligt samarbejde ville deres arbejde blive nemmere og konflikterne færre.