Lang vej til avanceret behandling

Man kan ikke se på Lilian, at hun har haft Parkinsons sygdom
i 14 år. Hun virker som en stærk kvinde i sin bedste alder. Men det skyldes, at hun er ”on” lige nu. Når Lilian har en off-periode, kan man godt se, at hun er ved at være hårdt ramt af sygdommen. Derfor har hun brug for avanceret behandling. Og gerne nu. Men det er ikke altid ligetil.

Ventebrevet
Lilian tager sin medicin hver tredje time – også om natten. Der er desværre bare ikke så meget effekt at hente af medicinen som tidligere. Den ellers så aktive kvinde fra Herning har derfor måtte give afkald på golf og dans. Og hun har været i tæt dialog med sin praktiserende neurolog om, hvad der er af mulige andre behandlingsmuligheder. Det resulterede i en henvisning til Aarhus Universitetshospital i forsommeren 2021 med henblik på at afklare, om Lilian har behov for såkaldt avanceret behandling.

Umiddelbart efter henvisningen fik Lilian et svar fra hospitalet. I e-Boks havde hun modtaget et dokument fra hospitalet med titlen ”ventebrev”. Og brevets indhold levede desværre op til titlen. På grund af en udsendelse i fjernsynet om behandling af essentiel tremor med fokuseret ultralyd i Madrid og på grund af Covid-19, var der ekstraordinær lang ventetid på 5-6 måneder. Hun ville få en indkaldelse, så snart det var muligt.

Så kunne Lilian ellers sætte sig til at vente. Men den gæve vestjyde ville ikke bare vente. I eftersommeren var hun blevet sat op i dosis,

selvom hendes neurolog ikke mente, at det ville gavne. Lilian havde desperat brug for at finde ud af hvilke behandlingsmuligheder, der kunne hjælpe hende til bedre at dæmpe sygdommens symptomer.

Turen til Høje Taastrup
I oktober satte Lilian og hendes mand sig ind i bilen og kørte til Høje Taastrup uden for København. Her holder Parkinsonforeningen til
i Handicaporganisationernes Hus. Og de var vært for et møde om avanceret behandling af Parkinsons sygdom. Et møde, der åbnede Lilians øjne. Dels for behandlingsmulighederne, dels for det faktum, at der på Bispebjerg Hospital kun var 3 måneders ventetid til at blive vurderet i forhold til avanceret behandling. Lilian rakte fingeren i vejret. Og pludselig skete der noget.

Parkinsonforeningen gik ind i sagen og skrev et brev til ledelsen i Region Midtjylland. Den første reaktion fra regionen var at spørge Lilian om samtykke til at bruge hendes informationer i svaret til patientforeningen. Men umiddelbart efter kom den længe ventede indkaldelse til undersøgelsen på Aarhus Universitetshospital. Da hun mødte op på hospitalet, fik hun uden videre undersøgelser at vide, at hun var indstillet til avanceret behandling og måtte tage stilling til, hvilken type der var bedst.

Om det var henvendelse fra Parkinsonforeningen, eller det reelt var udtryk for, at ventetiden var gået, lader Lilian stå usagt. Men under alle omstændigheder finder hun det ikke rimeligt, at der skal være så lang ventetid til noget, der har så stor betydning for hendes livskvalitet. Eller at der skal være forskel på, hvor i landet man befinder sig.