Et løft af parkinson-området i et presset sundhedsvæsen

Hvad er udfordringerne, og hvordan skal de løses?

Parkinsons sygdom er den hastigst voksende neurologiske sygdom, og antallet af patienter forventes at stige fra 12.000 i dag til over 20.000 i 2040. Det er en kompleks sygdom, der påvirker mennesker fysisk, kognitivt og mentalt. Sygdommen kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for, at man kan leve et forholdsvis godt liv med parkinson.

Der er derfor et stort behov for at løfte området gennem fem initiativer. Initiativerne skal ses i sammenhæng med, at sundhedsvæsenet er presset, både økonomisk og i forhold til manglende personale. Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, men den nedadgående kurve kan forhales, hvis man gør en række tiltag. Det vil være enormt vigtigt for livskvaliteten hos mennesker med parkinson og deres pårørende, men det kan også betale sig for samfundet, da det udskyder tidspunktet for førtidspension, kommunal hjælp og støtte og i sidste ende plejehjem.

Flere neurologer fordelt i hele landet skal sikre bedre behandling

Behandlingskvaliteten er truet på grund af mangel på neurologer. Det skyldes en betydelig vækst i antallet af neurologiske patienter. Udover parkinson er det blandt andet demens, sclerose, epilepsi, blodprop og blødning i hjernen.

Manglen på neurologer kommer blandt andet til udtryk i ventelister til udredning, hvor der er meget langt fra udredningsgarantien på fire uger til virkeligheden. Mennesker med parkinson har ofte været gennem et langt udredningsforløb. Det er derfor vigtigt, at ventetiden reduceres, så de kan komme i gang med medicinsk behandling, træning og rehabilitering.

Mangel på neurologer betyder desværre også, at mennesker med parkinson ikke kommer til konsultation i det omfang, deres sygdom tilsiger. Det faglige selskab, Danmodis, anbefaler to årlige konsultationer, hvoraf mindst én af disse er hos en neurolog. Konsultationerne er nødvendige for ikke at overse vigtige symptomer, bivirkninger til medicin samt vurdere rehabiliteringsbehov og behovet for avanceret behandling. Cirka 30 procent af mennesker med parkinson oplever impulskontrolforstyrrelser, som er en bivirkning til visse medicintyper. Især opleves hyperseksualitet, ludomani og shoppelyst som meget problematisk. En konsultation ved en neurolog kan typisk afhjælpe sådanne problemer, og derfor skal parkinsonpatienter jævnligt til kontrol. Ventetiden til udredning og kontroller varierer fra region til region. Nogle steder skal patienter vente to-tre år.

For at løse udfordringerne med for lange ventetider på udredning og løbende kontrol er der brug for en langsigtet løsning på neurologmanglen. Der er brug for, at antallet af uddannelsesstillinger i neurologi øges, og der skal sikres bedre rammer for behandling i speciallægepraksis gennem oprettelse af flere ydernumre og fordeling af patienter mellem hospital og privat praksis.

Det specialiserede rehabiliteringstilbud og videns- og kompetencecenteret fremmer funktionsniveau og livskvalitet for den enkelte og understøtte den faglige kvalitet i kommuner

Der tilbydes i dag specialiseret rehabiliteringstilbud til mennesker med parkinson på rehabiliteringscenter Sano. Tilbuddet har eksisteret siden 2011 med forskellige bevillinger fra bl.a. satspuljen og SSA-reserven. Den nuværende bevilling udløber med udgangen af 2026 med halv bevilling i 2026. Der er behov for en permanent finansiering, og at kapaciteten tager højde for, at antallet af mennesker med parkinson stiger med over 3 procent om året.

På et rehabiliteringsophold bliver parkinsonpatienter trænet og rådgivet af et tværfagligt team med specialiseret viden om parkinson. Teamet består af en neurolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske, neuropsykolog, psykolog, logopæd og socialrådgiver. Der eksisterer tre forskellige forløb – weekendkurser, to-ugers ophold og boost ophold.

I tilknytning til rehabiliteringsforløbene er etableret et videns- og kompetencecenter, der dels tilbyder uddannelse af kommunalt personale og relevante faggrupper, og dels skaber overblik over viden for at sikre en høj faglig kvalitet i det specialiserede rehabiliteringstilbud og understøtter forskning inden for rehabilitering og parkinson. Bevillingen udløber også i 2026 med halv bevilling i 2026.

Evalueringer viser, at det specialisererede rehabiliteringsforløb øger funktionsevnen og livskvaliteten for mennesker med parkinson. Patienter har brug for at komme på det specialiserede rehabiliteringstilbud nogle få gange i deres forløb. Et videns- og kompetencecenter skal være tæt koblet til klinisk praksis for at være relevant og kunne understøtte den helt essentielle brobygning til borgerens nærmiljø. Således udgør Videns- og kompetencecenteret i dag et nationalt kompetencecenter, der kan understøtte den faglige kvalitet i de 98 kommuner, som ikke har mulighed for at være eksperter, eftersom der er tale om et begrænset antal patienter i den enkelte kommune.

Parkinson FagNetværk skal understøtte bedre kvalitet og sammenhæng i det nære sundhedsvæsen

Parkinsons sygdom er en kompleks neurologisk sygdom, der er livslang. Derfor stilles der høje krav til det samlede behandlingsforløb, og mange faggrupper kan indgå i forløbet. Parkinson FagNetværk skal bidrage til den bedst mulige behandling og understøtte den bedst mulige livskvalitet for mennesker med parkinson.

Formålet med Parkinson FagNetværk at øge vidensniveauet blandt fagpersoner, der tager sig af mennesker med parkinson og sikre større sammenhæng for patienterne i det lange sygdomsforløb mellem de mange faggrupper. Parkinson FagNetværk samler fagpersoner i et tværfagligt netværk med høj kompetence om Parkinsons sygdom og understøtter monofaglig, tværfaglig og praksisnær oplæring af fagpersoner. Dette vil bidrage til bedre udnyttelse af sundhedsydelser og kompetencer i sundhedssystemet, fagpersoner vil blive bedre rustet til indsatser til patienter med parkinson, hvilket i sidste ende vil kunne optimere behandlingen for patienten.

Parkinson FagNetværk er inspireret af ParkinsonNet, der blev udviklet i Holland og siden udbredt til andre lande, heriblandt Norge. Konceptet bygger desuden ovenpå eksisterende aktiviteter i Videns- og kompetencecenter for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom.

Hovedelementerne i Parkinson FagNetværk er at uddanne fagpersoner i Parkinsons sygdom, skabe netværk mellem fagpersoner samt klæde fagpersoner på med viden om andre relevante fagpersoner og deres hjælp til mennesker med parkinson. Parkinson FagNetværk giver dermed de sundhedsprofessionelle bedre værktøjer til at bruge eventuelle evidensbaserede guidelines og ny viden på området, henvise til andre tilbud og give bedre behandling og vejledning til personer med parkinson.

Parkinson FagNetværk er en model, der vil kunne overføres til andre neurologiske sygdomme som fx sclerose.

Kommunale parkinsonkoordinatorer skal sikre én indgang til kommunens rehabiliterende tilbud

De kommunale tilbud kan være mange og er vigtige for mennesker med parkinson. For mange yngre med parkinson kan jobcenteret udgøre det første møde med kommunen. Senere kan de få brug for kommunale tilbud om ergoterapi, ernæringsrådgivning, fysioterapi og stemmetræning. Der kan være brug for hjælpemidler gennem kommunens visitation og senere hen hjemmehjælp og måske en plejehjemsplads. Det er også kommunerne, der tilbyder aflastningsophold for mennesker med parkinson, så de pårørende kan få en kort eller længerevarende aflastning.

Alle disse tilbud skal mennesker med parkinson og deres pårørende selv navigere rundt i. Det er uholdbart og skaber ulighed, da særligt de borgere uden en stærk pårørende kan have svært ved at finde de rette tilbud og henvisningskanaler. Desuden kender den enkelte patient ikke de tilbud, der vil være relevante for vedkommende og kan derfor ikke efterspørge dem af egen drift. Der er et stort potentiale for at øge borgerens mulighed for at være selvhjulpen.

For at styrke kvaliteten i det nære sundhedsvæsen er der brug for én indgang til kommunen for mennesker med parkinson og deres pårørende. Ligesom på demens- og hjerneskadeområdet er der brug for en koordinator eller et team af forskellige fagpersoner. Det kan organiseres på forskellig måde, f.eks. kan en demenskoordinator også være parkinsonkoordinator og henvise til forskellige terapeuter, eller flere fagpersoner kan dele og sparre med hinanden om borgere med parkinson. Mindre kommuner kan gå sammen i sundhedsklynger.

Pårørendevejledere skal støtte de uundværlige pårørende

Pårørende til mennesker med parkinson løser mange opgaver, og de er typisk pårørende gennem et langt forløb. En undersøgelse viser, at det koster både på det fysiske, mentale og sociale. Der er stor risiko for, at de pårørende bliver nedslidt, og så er der to syge.

Der skal ansættes kommunale pårørendevejledere i alle landets kommuner. Der er i øjeblikket omkring 40 pårørendevejledere, hvilket dækker over pårørendevejledere i cirka hver femte kommune. Hvor en parkinsonkoordinator leverer diagnosespecifik støtte, kan pårørendevejledere bistå med støtte og rådgivning i forhold til den pårørendes egen situation. Pårørendevejledere støtter alle pårørende uanset den nærtståendes diagnose.

Pårørendevejledere vil øge kvaliteten i det nære sundhedsvæsen ved at arbejde med pårørendes egen trivsel isoleret fra råd om, hvordan de bedst støtter deres sygdomsramte nærtstående.