For ung til Parkinson?

Parkinsons sygdom kender ingen alder. Og skulle man være så uheldig at få sygdommen i en ung alder, så venter der en langvarig kamp forude. Desværre er den kamp ikke alene mod sygdommen. Det kan også være svært at få omverdenen til at forstå, hvordan en ung mand i 30’erne kan have Parkinsons sygdom.

Christian er et levende bevis på, at man sagtens kan få Parkinsons sygdom i en ung alder. Meget ung alder. Han var ikke mere end 33 år, da diagnosen blev stillet. For Christian betød det en omvæltning fra en ellers perspektivrig fremtid med både kæreste, karriere og barn på vej. Han er uddannet i statskundskab og var godt i gang med en lovende karriere, da parkinson meldte sig på banen.

Parkinson i familien
- I starten var jeg meget fattet. Men jeg forstod ikke helt, hvad det var. Det var nok først, da min kæreste blev rigtig ked af det, at jeg selv gik i sort.

Trods den tunge erkendelse af sygdommen betragtede Christian i høj grad sygdommen som en udfordring, der skulle bekæmpes bedst muligt. Der blev løbet maratonløb. Der blev spillet fodbold. Han købte sig en racercykel. Christian var omstændighederne til trods i stand til at nyde livet. Til at starte med. Men andre komplikationer stødte hurtigt til. For Christians vedkommende er det søvnproblemer. Han har også kramper i fødderne og bliver nemt mere irritabel. Og så har han brug for orden og forudsigelighed, så han ikke bliver alt for overrasket. Men det er ikke kun en indre kamp. Han kæmper også med en ydre stigmatisering:

- Der er ikke sjovt, når man er ude at spise og har ufrivillige bevægelser i hele kroppen. Så sidder der nogle unge og kigger. Og jo mere de kigger, jo værre bliver mine bevægelser. Det samme i supermarkedet, hvor det tager mig lang tid at lægge varer på båndet. Jeg har skulle vænne mig til, at andre mennesker nogle gange kigger lidt underligt på mig. Andre tror måske, jeg er sur eller reserveret. Den konstante selvrefleksion kører hele tiden.

Kampen mod systemet
Sygdommen har desværre betydet, at karrieren er blevet nedjusteret markant i arbejdstid og opgavekompleksitet. Det har også været en betydelig udfordring at overbevise kommunen om, at selvom man er i 30’erne, så kan Parkinsons sygdom være så invaliderende, at man har brug for praktisk bistand:

– Jeg har skulle kæmpe rigtigt meget for at få hjælp fra det offentlige. Det er hårdt at være nummer 17 i køen og blive vist rundt fra den ene medarbejder til den anden. Uden Parkinsonforeningen og Djøf havde jeg ikke klaret det. Så var jeg muligvis endt i et sort, sort hul uden perspektiv.

Også når det gælder hans forsikrings- og pensionsforhold, har Christian måtte kæmpe med systemerne. Selvom pensionskassen har været imødekommende, er det helt drænende, når der konstant stilles nye krav til dokumentation på trods af en klokkeklar diagnose:

- Når min neurolog har diagnosticeret mig og dokumenteret min sygdom, bør jeg ikke skulle kæmpe med pensionskassen igennem mere end et halvt år.

Taknemmelig med forslag til forbedring

Det er vigtigt for Christian at vedblive med at bidrage til samfundet, også selvom han har måtte erkende, at han har behov for hjælp. Trods kampene med systemet føler Christian sig meget privilegeret ved at bo i Danmark. Og han er taknemmelig og føler sig efterhånden ovenpå:

- Lige nu går det rigtigt godt. Jeg er rigtigt glad for mit job og mine kollegaer. Jeg har det godt med min kæreste og min datter. Jeg får dyrket den sport, som jeg skal, selvom jeg har gode og dårlige dage. Jeg kan dog mærke, at jeg konstant har brug for mere medicin, og sygdommen udvikler sig lige lovligt hurtigt. Når min datter er puttet, bevæger jeg mig som en gammel mand. Det er den hårde sandhed.