Artikel om Parkinson-alliancen i Diætisten

Parkinson-alliancen: Sammen står vi stærkere

En tidlig sommerdag i 2021 satte repræsentanter fra 13 organisationer sig rundt om et bord for at drøfte udfordringer og løsninger for mennesker med Parkinsons sygdom. Det blev til Parkinson-alliancen. Det er siden blevet til en hvidbog, høring på Christiansborg og udvikling af et projekt om opkvalificering af viden hos fagpersoner.

Af: Marlene Grønnegaard Them, teamleder og sundhedspolitisk konsulent i Parkinsonforeningen
Kontakt: mgt@parkinson.dk

Bag Parkinson-alliancen står 13 organisationer, der ønsker at skabe bedre forhold for mennesker med parkinson og deres pårørende. To af organisationerne er Kost- og Ernæringsforbundet og Fagligt selskab af Kliniske Diætister.

Mennesker med parkinson kan opleve forskellige symptomer på deres sygdom, som kan påvirke kostindtag, vægt samt kropssammensætning. Det er derfor vigtigt at have Kost- og Ernæringsforbundet og Fagligt selskab af Kliniske Diætister med for at sætte fokus på, hvordan diætister kan hjælpe denne patientgruppe.

Hvidbog om parkinson
I 2023 udkom hvidbog om parkinson, der giver en samlet fremstilling af, hvad parkinson er, hvordan behandlingen er organiseret, hvilke udfordringer der er på området, og hvordan området bør styrkes (1).

Hvidbogen består af 21 politiske forslag, der har fokus på bedre behandling og rehabilitering, mere viden om parkinson hos fagpersoner og bedre koordination af parkinsonforløb samt mere støtte til pårørende til mennesker med parkinson.
Hvidbogen skal især gøre politikere og embedsfolk klogere på området. Derfor blev hvidbogen også lanceret til en høring på Christiansborg i juni 2023.

Mere viden og bedre koordination
Ét af forslagene til høringen var Parkinson FagNetværk. Mennesker med parkinson og deres pårørende oplever desværre, at mange fagpersoner ikke har tilstrækkelig viden om parkinson, og at de selv skal koordinere sygdomsforløbet (2).

Parkinson-alliancen har derfor udviklet Parkinson FagNetværk, der handler om at uddanne fagpersoner i Parkinsons sygdom, skabe netværk mellem fagpersoner samt klæde fagpersoner på med viden om andre relevante fagpersoner og deres hjælp til mennesker med parkinson.

I første omgang lægges der op til, at Parkinson FagNetværk består af fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter. Kurserne vil blive tilrettelagt, så den første dag med tværfaglig undervisning kan være åben for flere faggrupper, f.eks. diætister, psykologer, læger mv.

Parkinson FagNetværk er en model, der kan overføres til andre neurologiske sygdomme.

Der arbejdes på at finde finansiering til Parkinson FagNetværk ved at søge midler fra fonde samt tale med politikere.

Mere information
Ønsker du mere information om Parkinson-alliancen og dens aktiviteter, kan du gå ind på www.parkinsonalliancen.dk eller kontakte teamleder og sundhedspolitisk konsulent i Parkinsonforeningen Marlene Grønnegaard Them på tlf. 36350235 eller mail mgt@parkinson.dk.

Hvem er Parkinson-alliancen?
Parkinson-alliancen består af Parkinsonforeningen, Danmodis (Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser), Dansk Neurologisk Selskab, Danske Nervelægers
Organisation, Faglige Selskab for Neurosygeplejersker, Danske Fysioterapeuter, Ergoterapeutforeningen, Ergoterapifagligt Selskab for Neurorehabilitering, Audiologopædisk Forening, Kost- og Ernæringsforbundet, Fagligt selskab af Kliniske Diætister, Dansk Psykolog Forening og Pårørende Danmark.

Hvad er Parkinsons sygdom?
Parkinsons sygdom er en neurologisk sygdom, og udbredelsen er hastigst voksende, idet antallet af patienter forventes at stige fra 12.000 i dag til over 20.000 i 2040. Gennemsnitsalderen for diagnose er 61 år, men vi ser sygdommen hos personer helt ned i slutningen af 20’erne. Mange lever længe med Parkinsons
sygdom – ofte 20-30 år.

Når man har parkinson, mister man gradvist de nerveceller i hjernen, som indeholder signalstoffet dopamin. Konsekvenserne er rysten, muskelstivhed og langsomme, træge bevægelser. Man kan derudover opleve andre symptomer som søvnproblemer, depression, besvær med overblik og koncentration samt mave- og tarmproblemer – også stemmen og taleevnen bliver efterhånden ringere. Parkinson påvirker altså livskvaliteten på en lang række områder med både motoriske og ikke-motoriske symptomer.

Parkinson er en progredierende sygdom, det vil sige, at sygdommen gradvist bliver
værre. For nogle mennesker sker forværringen langsomt, for andre går svækkelsen
hurtigere. Der findes medicin, som kan dæmpe symptomerne. En patient tager helt op mod 7.000 piller om året mod parkinson. Medicinens virkning svækkes dog med tiden, og der kan være svære bivirkninger, f.eks. spille- og shoppetrang eller hallucinationer.

Udover den medicinske behandling findes en række rehabiliterende indsatser, der
kan lette symptomer, bibeholde funktionsevne samt øge livskvalitet. Det kan være
fysisk træning hos fysioterapeut, kognitiv hjælp fra ergoterapeut, stemmetræning hos logopæd eller hjælp ved utilsigtet vægttab hos diætist (3).

I dag kan man hverken forebygge eller kurere parkinson, selvom mange forskere gør et ihærdigt forsøg på at knække koden til, hvorfor man får parkinson. Vi ved, at det er et samspil mellem arvelige faktorer og miljøfaktorer, og vi ved, at sygdomsforekomsten stiger med alderen (4). Under 10 procent har en ”ren” arvelig form for parkinson (5). Pesticider, opløsningsmidler og metaller brugt i landbrug og industri er under mistanke for at kunne fremkalde parkinson hos disponerede personer. Fx viser forskningsstudier, at parkinson er hyppigere blandt landmænd, beboere på landet og blandt personer, som får drikkevand fra brønde (6). Men da parkinson blev beskrevet i 1817 – det vil sige længe før, at landbruget begyndte at bruge pesticider – betyder det, at andre forhold end brugen af pesticider må spille en rolle for årsagen til Parkinsons sygdom.

Referencer

1. Parkinson-alliancen. Hvidbog om Parkinson. https://www.
   parkinsonalliancen.dk/hvidbog/ (Tilgået d. 20/6, 2024)
2. Parkinsonforeningen. Analyser. Viden og tværfaglig koordination
   hos fagpersoner i behandling af parkinson (2024).
   https://parkinson.dk/om-os/politik-og-oekonomi/analyser/#-
   section-4 (Tilgået d. 20/6, 2024)
3. Parkinsonforeningen. Viden og forskning. Viden om parkinson.
   https://parkinson.dk/viden-forskning/om-parkinson/
   (Tilgået d. 20/6, 2024)
4. Lunati A, Lesage S, Brice A. The genetic landscape of Parkinson’s
   disease. Rev Neurol ) 2018;174(9):628-643
5. Tysnes O-B and Storstein A. Epidemiology of Parkinson’s
   disease. J Neural Transm 2017;124(8):901-905
6. Nandipati S and Litvan I. Environmental exposure and Parkinson’s
   disease. Int J Environ Res Public Health 2016;13;881